 |
| Penderita ataksia membutuhkan dukungan dari orang-orang di sekitarnya agar bisa hidup dengan normal |
WARTAJOGLO - Hari Kesadaran Ataksia (Ataxia Awareness Day) diperingati setiap tanggal 25 September di berbagai negara.
Peringatan ini bertujuan untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang ataksia, sebuah gangguan neurologis yang memengaruhi koordinasi otot dan gerakan tubuh.
Ataksia adalah kondisi yang jarang terjadi, namun berdampak serius bagi kehidupan penderitanya.
Penyakit ataksia pertama kali diidentifikasi sebagai suatu kondisi neurologis yang serius pada pertengahan abad ke-19.
Dr. Nikolaus Friedreich, seorang dokter asal Jerman, adalah salah satu ilmuwan pertama yang mendalami ataksia.
Pada tahun 1863, Friedreich mempublikasikan serangkaian laporan yang merinci tentang kondisi yang kemudian dikenal sebagai Ataksia Friedreich, salah satu bentuk ataksia yang paling dikenal saat ini.
Penemuannya merupakan hasil observasi terhadap beberapa pasien yang menunjukkan gejala gangguan motorik, termasuk kehilangan keseimbangan, kesulitan berjalan, dan hilangnya refleks tendon.
Friedreich mencatat bahwa kondisi ini bersifat progresif dan sering kali terkait dengan kelemahan otot serta deformasi tulang belakang, yang semuanya mengarah pada ketidakmampuan fisik yang signifikan.
Karena penelitiannya inilah, ataksia herediter pertama kali diakui sebagai penyakit tersendiri.
Ataksia Friedreich kini dikenal sebagai bentuk paling umum dari ataksia genetik yang disebabkan oleh mutasi genetik pada gen FXN (Frataxin).
Setelah temuan Friedreich, studi mengenai ataksia terus berkembang, dan para ilmuwan mulai mengidentifikasi berbagai jenis ataksia lainnya.
Pada akhir abad ke-19 dan awal abad ke-20, banyak dokter dan ilmuwan dari berbagai negara mulai meneliti pasien yang menunjukkan gejala-gejala serupa, namun dengan variasi penyebab dan pola penyakit.
Salah satu penemuan penting berikutnya adalah Ataksia Spinoserebelar (SCA), yang berbeda dengan Ataksia Friedreich dalam hal area otak yang terdampak.
Pada ataksia spinoserebelar, bagian otak kecil (serebelum) yang bertanggung jawab atas koordinasi motorik mengalami degenerasi.
Ada banyak subtipe dari SCA yang telah diidentifikasi, masing-masing dengan mutasi genetik tertentu.
Pada tahun 1950-an, para peneliti mulai memahami bahwa ataksia bisa disebabkan oleh banyak faktor, termasuk mutasi genetik, cedera otak, stroke, dan gangguan metabolisme.
Dalam kasus-kasus tertentu, ataksia bisa muncul sebagai gejala dari kondisi lain seperti multiple sclerosis atau trauma kepala.
Tujuan Peringatan Ataxia Awareness day
Melalui peringatan Ataxia Awareness Day ini, diharapkan lebih banyak orang memahami kondisi ini dan mendukung upaya penelitian serta penanganan yang lebih baik.
Hari Kesadaran Ataksia pertama kali diinisiasi oleh National Ataxia Foundation (NAF) pada tahun 2000.
NAF merupakan organisasi nirlaba yang berdedikasi untuk mendukung penelitian tentang ataksia dan membantu pasien dengan menyediakan informasi serta program pendukung.
Sejak itu, peringatan ini semakin berkembang menjadi acara global yang diikuti oleh berbagai komunitas dan organisasi di seluruh dunia.
Kondisi ataksia sering kali belum dikenal luas, bahkan oleh para tenaga medis, sehingga banyak pasien yang terlambat menerima diagnosis dan penanganan.
Untuk itulah, kelompok-kelompok ini memperjuangkan adanya satu hari khusus yang didedikasikan untuk menyebarkan informasi terkait penyakit ini.
Latar belakang pentingnya kesadaran ini tidak terlepas dari upaya untuk mendukung riset dan pengembangan pengobatan yang lebih efektif.
Meskipun belum ada obat yang dapat menyembuhkan ataksia, penelitian mengenai terapi genetik, rehabilitasi fisik, dan perawatan pasien semakin maju dari tahun ke tahun, sebagian berkat peningkatan kesadaran masyarakat akan pentingnya penanganan penyakit ini.
Ataksia berasal dari kata Yunani "a-taxis," yang berarti "tanpa koordinasi." Penyakit ini memengaruhi otak kecil (cerebellum), bagian otak yang mengatur gerakan.
Ataksia dapat dimaknai sebagai gangguan sistem saraf yang memengaruhi kemampuan seseorang untuk mengendalikan gerakan otot, keseimbangan, serta koordinasi tubuh.
Penyebab ataksia beragam, mulai dari faktor genetik (seperti Ataksia Friedreich dan Ataksia Serebelar Spinoserebelar) hingga kerusakan otak akibat trauma, stroke, atau infeksi.
Gejalanya termasuk kesulitan berjalan, berbicara, menelan, serta gangguan pada gerakan tangan dan mata.
Jenis ataksia yang paling sering dijumpai adalah ataksia cerebellar, yang disebabkan oleh gangguan pada otak kecil (serebelum).
Diperingati Setiap 25 September, "Ataxia Awareness Day" jadi Upaya Meningkatkan Pemahaman tentang Penyakit Ataksia https://t.co/vUYzOxveEU
— 🇼🇦🇷🇹🇦🇯🇴🇬🇱🇴 (@wartajoglo) September 26, 2024
Namun, terdapat berbagai jenis ataksia lain yang dapat menyerang penderitanya, baik dari usia anak-anak hingga dewasa.
Setiap tahun, berbagai kegiatan diselenggarakan di seluruh dunia untuk memperingati Hari Kesadaran Ataksia.
Kegiatan-kegiatan tersebut lebih bersifat kampanye untuk meningkatkan pemahaman dan kesadaran masyarakat terkait penyakit ataksia.
Namun tak sedikit pula yang menggelar aksi penggalanagan dana dalam berbagai bentuk kegiatan, salah satunya acara "Walk for Ataxia".
Acara ini biasa digelar oleh di berbagai kota di dunia dalam bentuk jalan kaki bersama, yang salah satu tujuannya adalah mengumpulkan dana untuk penelitian dan memperkuat solidaritas masyarakat terhadap penderita ataksia.
Acara ini terbuka untuk umum dan sering dihadiri oleh para pasien ataksia, keluarga mereka, dan simpatisan.
Selain itu, menyalakan lampu berwarna biru di gedung-gedung atau bangunan ikonik di berbagai kota dunia, juga kerap dilakukan untuk memperingati Ataxia Awareness Day.
Hari Kesadaran Ataksia tidak hanya berfungsi sebagai hari untuk memahami penyakit ini, tetapi juga sebagai platform bagi masyarakat untuk bersatu dalam mendukung penelitian, inovasi terapi, dan layanan kesehatan yang lebih baik.
Dengan kesadaran yang semakin tinggi, harapannya adalah semakin banyak orang yang mendapatkan diagnosis dan perawatan yang tepat sejak dini.
Inisiatif global ini memberikan harapan bahwa suatu hari nanti, obat yang efektif dapat ditemukan untuk mengatasi ataksia, memberikan kehidupan yang lebih baik bagi penderitanya, serta meningkatkan kualitas hidup mereka. //Bbs